கோவையில் அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு வயது சிறுமி… தன்னார்வலர்களின் முயற்சியால் ₹18 கோடி மதிப்பிலான ஊசி செலுத்தப்பட்டது
கோவை போத்தனூரை சேர்ந்த ஒரு வயது குழந்தை எஸ்.எம்.ஏ எனப்படும் தசை நார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நிலையில், தன்னார்வலர்களின் முயற்சியால் 18 கோடி ரூபாய் மதிப்புடைய ஊசி டெல்லியில் உள்ள தனியார் மருத்துவமனையில் இன்று செலுத்தப்பட்டது
கோவை போத்தனூர் அம்மன்நகர் 3-வது வீதியை சேர்ந்த தம்பதி அப்துல்லா – ஆயிஷா. அப்துல்லா பால் பொருட்கள் விற்பனை செய்து வருகிறார். இவர்களின் 1 வயது பெண் குழந்தை ஸீஹா ஜைனப் , எஸ்.எம்.ஏ எனப்படும் தசை தார் சிதைவு என்னும் அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருந்தார். குழந்தை ஒரு வருடம் மட்டுமே உயிருடன் இருக்க வாய்ப்பு எனவும், அதற்குள் குழந்தையை காப்பாற்ற குழந்தையின் உடலில் மரபணுவை ஊசியின் மூலம் செலுத்த வேண்டும் என மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர்.
மரபணு ஊசி செலுத்தினால் மட்டுமே குழந்தை இறப்பை தடுக்க முடியும் எனவும், அமெரிக்காவில் கிடைக்கும் இந்த ஊசி மருந்தான ஸோல்ஜென்ஸ்மா (zolgensma) விலை இந்திய மதிப்பில் 16 கோடி ரூபாய் எனவும், அமெரிக்காவில் இருந்து ஊசி மருந்தை இந்தியாவிற்கு கொண்டு வர வேண்டும் எனவும் இதற்கு வரியுடன் சேர்த்து 18 கோடி ரூபாய் செலவாகும் என மருத்துவர்கள் தெரிவித்தனர்.
குழந்தையை காப்பாற்ற இந்த ஊசியை போட வேண்டிய நிலையில் பெற்றோர்கள் பல்வேறு தன்னார்வ அமைப்புகள் மூலம் நிதி உதவியை திரட்ட முயன்றனர்.த ன்னார்வு அமைப்பினர், இந்த பாதிப்புக்கு இலவசமாக ஊசி வழங்கி வருகின்றனர். அங்கும் ஸூஹா பெயரை பதிவு செய்து காத்திருந்தனர்.மேலும் அப்துல்லா, ஆயிஷா தம்பதி மனம் தளராமல், டெல்லி சென்று பிரதமர் அலுவலகம், மத்திய நிதி அமைச்சர் அலுவலகம் என்று அனைத்து இடங்களிலும் மனு கொடுத்தனர்.
தன்னார்வலர்கள் உதவியுடன் இரண்டு மாதங்கள் ஸூஹாவுடன் டெல்லியில் தங்கியிருந்து தொடர்ந்து முயற்சி எடுத்து வந்தநிலையில் ,இந்த மருந்தை தயாரிக்கும் அமெரிக்காவைச் சேர்ந்த சேர்ந்த ‘டர்பைன்’ மருந்து விற்பனை மையத்தின் மூலம் , குலுக்கல் முறையில் ஜூஹாவிற்கு 18 கோடி ரூபாய் மதிப்புடைய ஊசி மருந்து இலவசமாக கிடைத்தது.
இதனையடுத்து டெல்லியில் உள்ள கங்கா ராம் மருத்துவமனையில் இன்று பிற்பகல் 3.30 மணிக்கு குழந்தை ஜூஹாவிற்கு ஊசி செலுத்தப்பட்டது. நாளையே மருத்துவமனையில் இருந்து வீட்டிக்கு செல்லாம் என மருத்துவமனை நிர்வாகம் தெரிவித்து இருப்பதாகவும், தொடர்ந்து 4 வாரங்கள் பரிசோதனைக்கு அழைத்து வரும்படியும், அதன்பின்னர் 15 நாட்களுக்கு ஒரு முறை என இரு முறை பரிசோதனைக்கு அழைத்து வரும்படியும் மருத்துவமனை தரப்பில் தெரிவிக்கப்பட்டு இருப்பதாக குழந்தையின் தாயார் ஆயிஷா தெரிவித்தார். நீண்ட போராட்டத்திற்குப் பின்னர் குழந்தைக்கு ஊசி மருந்து கிடைத்திருப்பது மகிழ்ச்சி அளிப்பதாக குழந்தையின் பெற்றோர் தெரிவித்தனர்.